困った病気になっちゃったひとりぼっちな人のために


by ombres
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カテゴリ:検査( 16 )

5年でサヨナラ

カルテは、治療が終了してから保存期間5年。それ以降は破棄しても良い事になっている。「治療が終了」しなくても、最後の診察から5年通院しなければ、大抵の場合、検査結果も治療記録も残っていない。

自分の場合

病院1:最初のマンモ、細胞検査
病院2:細胞検査、MRI、腹部CT、抗がん剤一回目
病院3:抗がん剤二回目以降、抗がん剤後効果測定マンモ、脳MRI,骨シンチ、手術&病理記録、術後治療
病院4:転院してからの治療&検査記録、転移した時のデータ、骨シンチ
病院5(病院4の外部委託検査クリニック):転移のPET/CT、脳MRI
病院6(=病院3):戻ってからのマンモ、CT等

と、分かれているので、先日、L先生が「どれ、ちなみに、最初(抗がん剤前)のマンモでも見てみましょうかねえ」と戯れにデータを引っ張り出そうとしたのだが、病院3であるL病院には存在しない。なぜなら、それは、大昔、病院1で撮影して、しかも病院2に持って行って、両方ともそのまま放置プレイで5年以上経過しちゃったから、おそらく破棄されている。

病院2から3への紹介状はあって、簡単なガンのプロフィールは書かれていたけれど、病院3には、基本的に抗がん剤を一回やった後からのデータしかない。そして、病院4に転院して、もし5年間に一度も病院3に通院していなかったら、病院3でのデータも消えていた。

最初の病院から転院せず、定期的に通院を続ければ、そのままずっとデータは残っている。だから、なるべく最初の病院ですべて済んでしまったほうがラッキー。でも、色々な事情があって転院した場合、5年過ぎそうになった時に、わざわざ以前の病院(しかも、今は通っていない病院)に戻って、「すみません、もうすぐ破棄されそうな治療記録を念のためにください」とかは、普通はしない。今は検査画像はデータでもらえる。転院時に、治療記録や病理記録と併せて貰えるものは全部貰って嫁入りしておくのがベター。

まー最初のデータがあったからって、その後の治療にはあんまり関係ないのかもしれないけど、主治医の先生が変わることもあるだろうし、何かの判断基準の役には立つ事もあるかもしれないので、一応、念のため。

でも、本当は5年間、全然通院もしませんでした。だから、カルテ破棄されちゃいました。でも、もう今後も必要ないから全然困りませんですよ。…というのが一番幸せなのかもと思う。1人でも多くの人が、そんな感じで行けたらいいよね。


今日も暑かったので、洗濯と寝室のワイパーだけして、あとはDVD見て過ごす。以前買って放置してあった『トルーマン・ショウ』。実際の公開時にはカナダで観たんだけど、記憶と細部が違っていた。人の記憶のいい加減さを知る。「コメディ」って聞いたから友達と観に行ったのに、当時全然笑えなかったのは、今観ても同じ。すべてフェイクな虚構の世界のこちら側に心温まるエピソードもちょっとはあるんだけど、何か物悲しい。ゲラゲラ笑えるタイプではないが、とてもよくできた映画。アメリカ人なら、最後「やった!!」って盛り上がるのかしら?日本人の自分には無理。カナダ人も根が暗いので、皆、「うーん…」って感じで盛り下がっていたよ。

明日は通院日。明日も暑そう。

こういう「超暑い」のは、ひと夏に2、3週間だから愛しく感じるのであって(スイカも美味しいし)、こう7月からず~っと暑くて9月になっても暑いのは、異常。

暑くて食欲ないのか、副作用で食欲ないのか、はっきり判らない。しかも、自分が個人的に朦朧としてしまうのか、全国的&普遍的に誰でも暑くて朦朧としてしまうのかどうかも判らない。いい加減に涼しくなって欲しいものです。
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日本より涼しい常夏の島。


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by ombres | 2010-09-12 19:13 | 検査

末期ってこと?

今日も暑い。
アブラゼミやミンミンゼミに、ツクツクボーシが混じってきたので、秋はたぶん近い。でも、暑い。サボろうとしていたのに、朝9:00から仕事の電話が会社携帯にガンガンかかってきて、結局、家で仕事なハメ。午後から病院へ。

「ヒスロン」じゃなくて、「フェアストン」はどうなのかなあ?何て考えつつ、時間が中途半端に余ったので本屋に行って、ついでに肺転移と胸膜播種(きょうまくはしゅ)について情報を仕入れようと家庭の医学コーナーで「ガンの本」を手に取った。

『がんの細胞が、胸膜を破って胸膜表面に散らばっている状態が胸膜播種で、要するにガン細胞をバラバラ播いている状態です。残念ですが予後は良くなく、進行すると胸水が溜まり…』

…終わり。次。

『普通、乳がんの術側のリンパや肺などに転移する事が殆どです』

…逆側なんですケド?

『乳がんが肺転移すると、治療が上手くいけば1年~程度の延命は期待できますが、まあぶっちゃけ、予後は良くないですね…(概略)』

…はあ?

何なの「延命」って?どーゆーこと?肺転移&胸膜播種って、もしかして立派な末期なわけ?ガン・カーストの頂点?いよいよ女王として君臨?

あー、そういえば、右の背中が痛いんだよね。痰も出る感じで咳も出てすっきりしないし。…そうか、ガンに着実に蝕まれているのね?そう、あのオー・ヘンリーの「最後の一葉」のように、あの葉っぱが落ちたとき、私の命も終わるのね…。

あの悲劇のヒロインには、葉っぱの絵を描いてくれるお爺さんがいたけど、私は自分で描いときましょうかねえ。1枚とは言わず、3枚くらい…等思ったんですが、常に痛いのは左側で、右の背中は手術の左側を庇って荷物を持ち歩いたから痛いのだった。そして、よくよく自分の体と向き合ってみると、咳や喉のおかしさにプラスして鼻水もあるので、単なる軽い風邪っぽい?肺にあるガンのせいで鼻水が出るというメカニズムはあり得ない。しかも、ガンの出来ている場所が、まだ痰が出るような場所じゃなかったし。得意の思い込みっぽい。

もー、どーでもいいや。
私はどうせ、データを裏切る女なんだから、好き勝手やってくんですヨ。訳の判らない本に指図なんか、されませんヨ!


で、暑いので、丸の内オアゾなどを覗きながら、のたのた病院に。

今日は顎の下から腹部までのCT。
生ぬるい麦茶に弱い造影剤が入っていて、それを飲んで1時間ほど居眠り。その後の撮影は、2度に分けて。造影剤入れる前と後。この病院の造影剤が、一番体がホットになる。眠くなり、終了。

丁度、9月の診察の時に、ガンサポートの看護士さんチーム主催で、抗がん剤やった人の手や爪のお手入れ&悩み相談室があるのを発見し、予約した。外部から美容アドバイザーを呼んでやるとのこと。先生との予約が13:30でそれが14:00なので、もしかしたら遅れちゃうかもとお知らせしておく。ガン相談室みたいな綺麗な図書館もできていた。ガン患者が読みたいガン&健康関連の雑誌や本、入院患者に貸し出す普通の本が置いてあった。パソコンもあった。すごい変化かも。でも、ここの看護士さんや事務の人達は、相変わらず皆さん優しくて素晴らしい。

4時間絶食なので、腹ヘリ。横浜に戻ってから、自然食ビュッフェで野菜がっつり。リーマンさんの情報によりガンを殺すというゴボウをたっぷり食べてみた。あと、モズク、タマネギ辺りを重点的に。その後で、整体に立ち寄ってみた。

整体の先生に、

「ガン患者は整体マズいですかね?」
「いや、大丈夫ですよ。場所にもよりますけど」
「肺なんですけど。私なんですけど」
「えー。だって乳がんは治ったんでしょ?今度は肺がんなの?」
「まあ、肺がんというか、転移というか」
「ああ、じゃあ、今度からお灸にしましょう、針じゃなくて。体温めるのがいいよ。あと。疲れやストレス溜めないで、よく食べて、寝る。食べすぎはダメだけどね。そしたら、免疫上がるよ。」
「そうしますー」

とは言え、坊主頭で行くのも難しいかも。
自分は結構坊主似合うと思ってて尼さん気分で平気なんだけど、見る方が痛々しく思って気の毒かしらね?

いや、でもナチュラル・ノーヘアでカツラの男性とかもいるんだから、別に何てことはないって気もするんだけど。

CT: 7,100円


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by ombres | 2010-08-24 21:30 | 検査

脳MRI

朝、新幹線で関西へ。
業者さんとちょこっと打ち合わせを午前中にしてもらって、午後、外部クリニックで脳MRI。検査前4時間・絶食。

…「脳なのに?」

造影剤で気分悪くなっちゃう人もいるので、とのこと。お腹すきました。

造影剤を入れる前と後との撮影をする。機械が煩い。…しばらくMRIやってなかったので忘れていた、この煩さ。ヘッドフォンをしても聞こえる木魚のような「ポンポン」という音に「ジジー」「ガガー」の意味不明な騒音の三重奏。そこに「ウィーン」というモーター音のようなハーモニー。何かの共通原則を見出そうとするが、何も見つからない。でも、造影剤やると、いつもの事ながら体がジワーっと温まって、何となく気持ちよく、危うく寝そうになった。撮影自体は30分ほど。

撮影後のCDとフィルムをもらうのに1時間半から2時間くらい待つというので、クリニックのあるビルのレストランで、「ヘルシーランチ」を食べる。白身魚の湯葉巻きで、クリームソースっぽいのに、実は白味噌仕立て。ヘルシー気分一杯。デザートにキーウィのソルベまでいただいて、お茶してもまだ30分ちょっとしか経ってない(基本、時間勝負職場で身に付いた早食いなので、意識してゆっくり食べてもまだ早い)。受付に声かけて本でも読んでいようかとソファに座ると、「CDもフィルムも、もうできてます!」と呼ばれた。

うーん、早い。
早いってことは、画像診断する人が書くコメントも、細心の注意を払う必要もほとんどないので、「全く何でもない」か、「うへー、もーどーしようもない」かのどちらかと推測する。渡された封筒をズルして覗き見しようとするが、封がされているので、そのまま諦めて大学病院へ。

主治医先生のチームメンバーの先生とまず、お話。

脳MRIの結果:異常なし。
骨シンチの結果確認: 異常なし。
骨盤の両方が暗く映っている感じがしたが、骨転移はそういう出かたではないので、別の原因だろうとのこと。まあ、MRIやれば原因がよく判ると思うが、まあどーでもいいんじゃないか、という感じ。

夕方まで待って、主治医の先生とお話。今までの疑問を確認してみる。(たぶんこんな内容)

Q. まだ体力があるうちに強い薬で、再発癌を完膚なきままに叩きのめすという戦略はどうか?

A. 6年寝ていた癌なので、おそらくとてもおっとりした性格。強い薬で叩くと、一時的に小さくはなるが、全く別の性格でリバウンドして現れてくる事が多い。そうなると、癌の性格も変わっていて、スピードも速く、打つ手がなくなってしまう。癌の性格を変えてしまうような強い治療ではなく、騙し騙し、また大人しくさせるような治療が良い。

Q. 放射線で、焼いてしまうというのはどうか?

A. ダメダメ。

Q. 手術で取ってしまうのはどうか?

A. こんなに散っているので意味ない。

Q. 今まで、黄体ホルモン分泌刺激ホルモン抑制剤(LH-RHアゴニスト製剤)(リュープリン)と抗エストロゲン剤(ノルバテックス)で治療してきたが、もう閉経しているのではないか?

A. 数値を見ると、薬剤で閉経状態にしているという典型的なパターン。リュープリンを止めると、即、閉経ではなくなる。

Q. 薬剤閉経状態で、アロマターゼ阻害剤の選択はなしか?フェマーラやりたい。

A. たぶん行けると思う。使う場合は、フェマーラ。でも、リュープリンとノルバ&ゼローダの効果がある程度あったと判断するので、リュープリン&ノルバは継続。何もかも変えてしまわずに、フェマーラは後から出すカードとして、取って置いた方がよい。

Q.  ゼローダはどの程度の量を飲めばいいのか?

A.  一回2100mgX2とか。エンドキサンはたぶん100mg。

Q.  エンドキサンで、またハゲ?

A. それと判るようになる。ならない人もいる。

Q.  来週からハワイ行ってもいいでしょうか?

A. ぷっ(笑)。

データをCDでもらって、引継ぎ資料も作ってもらって、先生にもチームの皆さんにも「また遊びに来てくださいよー」と送り出してもらう。

先生、ありがとうございました。私の命は、先生に存えさせてもらったもの。先生以外に診てもらっていたら、たぶんとっくに死んでました。これからも大切にして治療に励みます。

先生は、仕事を続けなければならない私に、治療と両立できるよう、抗がん剤のペース等、色々考えてくれた。抗がん剤治療中のヅラ転職に悩んだ時には、「治療は大丈夫だから。キャリアアップになるなら、転職を諦める必要なんて全くない」と背中を押してくれた。今の私のキャリア(そんな大した物ではないけど)があるのも、先生のお陰。先生のお陰で、いつでも何とかなると気楽に生きて来られた。私は先生が大好きだし、先生の論文も大好きだし、先生を100%信頼してきた。先生に診てもらってダメなら、他のどんな先生に診てもらってもダメだろうと、鉄壁の信頼を持ち続けて治療ができたのは、本当にありがたいことだった。

出戻り病院は先生の古巣で、先生の仲良しL先生が今は部長先生。とても穏やかで優しい先生。そこは私の古巣でもあるので、他にも知っている先生や看護士さんがいる。何となく、実家に帰る気分。最初の治療は長くて面倒だったけど、ゲームをクリアしていく感じで楽しかった。今まで診ていただいていた先生と離れるのは、ちょっと不安だけど、また楽しく治療ができるといいな。L先生、よろしくお願いします。

夜は、ファラフェル。日本で美味しいファラフェルを出す店を2軒見つけた。ここと、赤坂のピタ・ザ・グレート。患者友Jさんが、偶然京都の大文字焼き見に来ていたので、久々の再会。

癌になったとき、私は現代医学を、Jさんは免疫アップやヒーリング療法を選んだ。Jさんの小さかった癌はしばらく特に暴れることもなかったのだが、徐々に大きくなり、去年、皮膚からニキビのように出てきてしまって傷となり、そこからの出血が酷くなった。貧血状態が酷いので、入院した。しかし、放射線と漢方でまた小さくなり、その状態を維持しているという。話を聞いて色々びっくり。

そんなこんなで仕事が全くできなくなっていたのが、来週から週に数回、大学教授のアシスタントのバイトに復活するという。おめでとー。彼女へのお祝いのお食事会にした。去年、彼女が入院したり大変な時に、大阪に長期出張でお見舞いにも行けなかった事が、心に痞えてもいたので。お互い元気で頑張ろうと誓い合って別れ、そのまま大阪へ。

彼女は、収入がない間、実家からの仕送りで生活しているとのことだった。

悩みは、そこ。自分で働けないと、今までの蓄えを切り崩して行くしかない。それが終わると、誰かを頼るしかない。実家に援助できる力があればいいのだけど、それが期待できない場合、自分で何とかするしかない。もしくは生活保護?

独身者は大変だよなあと思う瞬間。まあ、独身だけに限らず、お金の事は誰でも大変で切実なんだけれども。頑張って貯金しますか。

外部クリニック
MRI: 7,740円
CD-R代: 1,260円

病院
診察代(別病院への引継ぎ資料、CDも含む): 960円


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by ombres | 2010-08-17 00:00 | 検査

婦人科検査

年に一度の、けい癌と体癌の検査。
異常なさそう。

筋腫は2つあるけど、ホルモン治療で抑えられているのか、
大きくなってもいない。

四谷のクリニック。
上にミクニが入っている。
アンチエイジングプレートは、栄養のバランスが取れていて素晴らしい。
最近、食欲皆無だったけど、完食。

親友のTと、去年患者の仲間入りしたHさんとランチ。
Hさんが一通り治療終わって、職場復帰もした「全快祝い」。
ホルモン治療の副作用が色々あるとの話を聞く。

私の転移のことは、滅入らせてしまうだろうから伏せておく。

夜、主治医からメールと電話。
とりあえず、XC(ゼローダ&エンドキサン)で様子見ましょうとのこと。
脱毛は避けられないけど、点滴抗がん剤より副作用軽い。
しかし、きちんと「量」を入れなければいけない。

私は、ゼローダを再発防止のために、もう6年も飲んでいた。ゼローダは副作用が殆どない。脱毛もしないし、手足があれたり、間接痛、倦怠感がある程度。自分ががん患者であると忘れるくらい、全く普通の生活をしていた。でも、最近は、風邪のとき、出張の時、調子悪い時にはサボっていた。サボりへの戒めのように、転移が現れた。トホホ。

6年も続けたら耐性が付いてしまうのではないか?と謎だったが、
エンドキサン(シクロフォスファミド)が、ゼローダの酵素を誘導し、
もう何年も抑えられている患者さんもいるとのこと。

骨と脳に転移がなければ、とりあえず、治療法決定。17日に、また関西行って脳のMRI撮るので判明。関西までの通院は無理か、元の都内の病院に戻った方がいいか(そっちも結構遠いんだけど)、17日に話しましょうとのことに。

主治医曰く、これからは、時間の勝負、体力勝負になる。
乳がんは、打つ手がたくさんある方だが、体力が追いつかないとそれも使えない。自分の癌は、割と素直に治療に反応するタイプだろう。だから6年も眠っていた。また、騙して、眠らせる。一生続けていかねばならないが、薬を変えながら上手にコントロールできるはず。もちろん、仕事も、以前のようなペースでは無理だが、ストレスにならない程度で続けられる。

そうか…。

と、言うことは、これからは、一生ハゲなのか…。

転移や再発繰り返して亡くなった友達のOさんが、

「治療は頑張れる。だけどさ、もう自分は死ぬまでハゲなのかと思うと、ちょっと悲しい」

そうメールで書いてきたのが思い出された。
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by ombres | 2010-08-11 14:30 | 検査

PET/CT

8/4の検査結果

PET所見:
右背部や右横隔膜に面する胸膜に肥厚様所見がみられ、
集積(SUV=3.3~4.2)亢進がみられます。右肺胸膜への播種巣が疑われます。

CT所見:
肺野条件では、右肺を中心に多数の小結節が見られ、肺転移疑われます。
上記集積のみられる胸膜肥厚以外にも、集積は不明瞭ですが、播種を思わせる胸
膜肥厚部あり。

肺&胸膜転移確定。
1センチくらいの播種巣が2個。
右肺に多数の結節。
まだ自覚症状なし。

1月のPETには出ていなかった。
1月のPETは大学病院。今回のは先進的なクリニック。
1月からあったけど、機械がボロくて映ってなかったんじゃないの?と一瞬訝しく思ったが、マーカーは異常なかったので、ガン子が活動を活発化したのは4月か…。

6月に新しいセンターをオープンさせるので、その頃、超忙しかったのを思い出した。
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by ombres | 2010-08-10 14:00 | 検査

CA15-3

CEAは1.6から1.7で変化なし。
CA15-3が、7~8程度、一桁で推移していたものが、
4月に11.4、7/12に23.9、8/2に29.1。

あれ?4月から上がり始めてるじゃん。
一応、30以下は基準値なのだけど、一時的なスパイクではなく、間違いない上昇傾向。

暗黙の了解。転移か再発で確定。
先生も、「え、どこなの?」「おかしーな?」って感じでリンパ触る。私も「えー?どこも痛くないし、むしろ最近気力充実でやる気満々なのに?」という感じ。

再発&転移した知り合いで、「マーカーが上がっていないのに、転移してた」という人は何人もいた。でも、「マーカー上がってるのに、転移してなかった」という人はいない。特にCA15-3。

だから、上がってないマーカーの信憑性は時に低いけど、上がっているマーカーの信憑性は確実に高いと、勝手に思っている。

まあ、体のどこかでガン細胞が芽生えたんだなー。
6年間、大人しくしてくれていたと思っていたのに。
もうちょっと良い子にしていて欲しい。
自分は結構好き勝手して生きてきたからいいんだけど、一応、母親より先に死ぬわけにはいかないと思う。

今日は外部クリニックでPETとCT。
主治医の所に送ってくれるとのこと。
来週は骨シンチ。脳MRIはPETの結果見てから。
でも、ついでに全身診てもらったほうがすっきりする。

中性脂肪も、低めだったのにいきなり269?!(基準値34~173)
最近、野菜ばかりで、脂っこいもの殆ど食べてないのに。
お酒だって飲んでないのに。何ですかしら。

今週と来週は上司に「ちょっと体調悪くて検査で」と有休もらって検査しまくり。合間に新規プロジェクトの出張入れ込み。さらに家からメールチェックしたり、レポート作ったり。出社しないと、色々溜まっちゃうのは仕方ない。
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by ombres | 2010-08-04 23:41 | 検査

マーカー上昇

7月の血液検査。
ずっと一桁だったCA15-3が24まで上昇しているとのこと。
(まだ正常値範囲内)

んー。半年前にPETやって異常なしだったのに。
体調も悪くないし、別にどこも痛くない(相当鈍いけど)。
むしろ、仕事が忙しくても、ガンガン飛ばして絶好調な感じなんだけど…。

とりあえず、手の皮がむけたり関節が痛くなったりするから、600mgに減らしていたゼローダを、また2100mgに戻してしばらく様子を見ることにする。スパイク的な一時的上昇か、上昇傾向なのか確認要。
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by ombres | 2010-07-21 01:37 | 検査

血液検査

異常なし。
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by ombres | 2010-04-05 01:57 | 検査

6年目検査

PET。異常なし。
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by ombres | 2010-01-14 00:00 | 検査

CT&採血

異常なし。
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by ombres | 2007-02-01 00:00 | 検査