困った病気になっちゃったひとりぼっちな人のために


by ombres
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ガン患者サポート:アメリカ

American Cancer Society アメリカの患者サポート、ガン撲滅活動な組織。ボランティア&寄付多数。24時間ホットラインなどもあって、ガン患者に必要な情報を提供する。各州に出張所(?)もあり、そこで直接サポートを受けることもできる。

ハワイのACS。ハリーとジャネット(ガン患者さん)からの寄付の家で、その名前が残されている。庭にプルメリアが咲く素敵なお家。裏庭にももう一つ建物がある。
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脱毛するので、ACSが販売している帽子を購入するためコンタクト。販売は通販でしかやっていないけど、帽子やカツラのサンプルが置いてあり、サイズが確認できる。無料で1つ新品と、寄付された帽子、リレーフォーライフのTシャツもくれた。あと、全体がシャーリングで伸び伸び素材でできていて、マジックテープで開閉できる、チューブトップのような下着。手術後とか放射線の時に便利でいいかも。これはTがI先生に「K病院で、こんなの導入したらどう?」って参考に持ち帰る。色々貰ったからという訳ではないけど、素晴らしい組織。

啓蒙イベント、寄付金イベントもしているとのことで、先日の地元の寄付金イベントのカードを見たら、一人で7500万円寄付している人がいてびっくり。歯医者さんで、奥さんがガン患者さん。

日本は、お金持ちが個人でそんなに寄付するかなあ?邸宅一軒とか。ACSのサイト運用費も個人からの寄付だし。

江戸時代には「長屋」みたいな所属集団における相互扶助の概念が、すでにあったはずなんだけど、赤の他人に対するボランティアとか寄付の概念がきちんと社会に入ってきたのは、ごく最近なように思う。どちらかというと、個人が「何かを残したい」という意識は、身内=家族に向いてる。元々が社会契約論ベースじゃないからか?

「病気」や「障害」や「老い」といった事象が、「当たり前の社会の構成員条件」から少しでも外れる存在で、その世話をしたり面倒を見るのは家族の責任&義務みたいな概念はどこから来たのか?物理的にも、精神的にも、経済的にも。本人にも「他人の世話になりたくない」みたいな意識があるし、回りも「自分の家族の面倒くらい、責任持って見ろよ」みたいな認識がある。

まあ、大家族ならサポートもできるかもだけど、核家族化&高齢化が進むと、家族自体がいないかもだし、家族の負担も半端ではなくなってくる。「介護に疲れて、老母を殺して自殺しようとする息子」…なんて事件があったけど、その息子も、世間一般的には自分だってサポートが必要な老人だったりする訳で。毅然と自分達家族だけで世界を完結しようとした姿勢はある意味潔くて立派だが、どうしてもう少し、他人の善意に縋らなかったのか?行政の助けを求めなかったのか?というような悲しい憤りを感じる。日本人の「他人に迷惑をかけないで、家族単位で完結する矜持」が、最早時代遅れになってしまっている。現実にそぐわない物になってしまっているのだ。


その後、Tと日本で「ガン協会」とかサーチしてみる。
まあ、あることはある。でも、あくまでガン撲滅を目的とした医療従事者の研究の組織で、患者サポートは全く目的としていない。患者専用24時間ホットラインなんて、一体どこの世界の話?というお寒い現状。しかも最終更新が2年前とか。明らかに死んでる。

患者は、最初は誰でも多かれ少なかれ、パニックになる。
夜、不安になって、家族にも言えず、1人で。色々悪い方にばかり考えてしまって、グルグルするかもしれない。社会人経験豊富で打たれ強い年寄りでも、「マジですか?」と鬱っぽくなるのに、若い患者さんならもっと大変かもだし。そこで誰か、知識を持つ人に客観的にじっくり話を聞いてもらえたら、色々な情報を提供してもらえたら、それだけでどれだけ癒されるだろう?

情報過多社会と言われても、自分が必要とする情報をきちんと入手して、それを理解できている患者さんは、実は少数だ。乳がん患者のメーリングリストを見ていると、つくづくそう思う。

格差社会。
同じガン患者にも格差はある。仕方ないこと。
だけど、せめて情報的には限りなく平等になれないものか?ちょっと考えてしまう。



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by ombres | 2010-09-08 10:56 | 患者としてできること