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困った病気になっちゃったひとりぼっちな人のために


by ombres
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ブログのお引越し

今日も暑かったですね。治療、お疲れさまです。

突然ですが、ブログをこちらにお引越しします。ブックマークしてくださっている方は、お手数ですが、ご変更をお願いいたします。

そちらも以前から使っていたもので、こちらにはない記事もなぜかあったりします。そちらにない記事は、コピペ(…)で徐々に貼り付けていきます。こちらも使いやすくてよかったのですが、ハンドルが最初に適当に設定したombresというメアドになってしまって、自分でも読めないし。

自分の治療メモ&リアル友への近況報告代わり程度でいいかも、と思っていたブログでしたが、色々な方々からコメントをいただき、嬉しい驚きがありました。患者同士、これからも有益に情報交換していきたいです。

今後とも、どうぞよろしくお願いいたします。


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# by ombres | 2010-09-14 18:27

ホルモン治療副作用

リュープリンで、更年期的症状が出た。
ほてり、急な発汗(上半身大汗)、物忘れ、薄毛、そわそわ感、皮膚の虚弱化、その他、色々、老化に伴い発生する余り快適でない症状。その一つに睡眠障害があった。

眠りが浅い。寝つきが悪い。何度も目が覚める。等、おそらく加齢やストレスが原因。まあ、老化していけば、誰でも子供の頃のような良質な睡眠はなくなるので、ある程度は仕方ない。でも、それに、時には時差ボケも加わったりして、ちょっと困った。

きちんと眠らないと、翌日、車の運転は危ないし、仕事にもならないので、色々試した。アメリカのドラッグストアで売っている睡眠薬や、メラトニン、グリシン、バレリアン、ホップ等。そして、結局、U先生に、「レンドルミン」を出してもらっていた。レンドルミンでは「ぼんやり感」も出てくるので、イライラした時の、「あー、もう、何も考えず寝ちゃえ作戦」には非常に有効的だった。あと、風邪引き始めで「無理やり寝ちゃう作戦」の時にも。

しかし、どーせ会社休みになったので、眠れなかったら昼寝すれば良い。レンドルミンで強制睡眠する必要もなくなった。なるべくレンドルミン止めて、自然に、夜早く寝て、朝早く起きるというリズムのある生活をしたい。…と、神経科の先生に相談したら、新発売の「ロゼレム」を処方してくれた。反跳性不眠や退薬症候といった副作用がなく、自然に近い生理的睡眠を誘導する、とのこと。素晴らしい感じ。ちょっと試してみる。

ホルモン治療を始めて、よく眠れなくなっちゃった…という人がいたら、主治医の先生と相談してみるといいと思う。もし、「眠れない」という事がストレスになるなら、それで毎日疲れちゃうなら、そこに薬のサポートを借りるのも、自分をちょっとだけ楽にしてあげられる手段の一つだ。


暑い中、昼から通院。
やはりこの暑さにマスク着用は、怪しさを際立たせるだけでなく、泣きっ面に蜂というか、踏んだり蹴ったりというか、暑さをさらにパワーアップさせる。

通院後、仕事に行くTとタイミングが合ったので一瞬だけ会い、神経科のB先生とお喋りして、ロゼレムもらって、今日は終わり。

でも、わざわざ上京したので、主治医の乳腺外科L先生に挨拶したいと事務のお姉さんに頼んだら、「せっかくだから、診察しましょうって先生がおっしゃったので、採血してきてください」とのこと。今回はマーカーなしの採血。赤血球や白血球の確認。さすがL先生、手配がすばやい。

先生に、「風邪かも」とか色々訴えても、「血液、異常なしですねー」…で、鼻水だの咳だの、全然相手にしてもらえなかったが、おしゃべりして気が済んだ。

「白血球下がる事もあるので、熱だけには注意ですヨ」
「頑張ります!」(←適当)
「まあ、頑張っても下がりますしねえ、自覚もないですし、ある意味、どうしようもないんですヨ」

…そ、そうですか。
で、再来週はマーカーで効果測定?と確認したら、先生「あ、マーカーしたいですか?」って。

しますヨ!
月に一度は、是非してくださいヨ。

「まあ、マーカーなんてね、思い出した頃、やればいい程度なんですヨ。そんなにすぐには効かないですしネ。しばらくはXC続行ですヨ」

とか、言われながらも、次回入れてもらう。
気分の問題ですから、上がってたら、教えてくれなくてもいいです。

中待合に座っていたら、昔よく抗がん剤の点滴でお世話になった看護士さんの1人を発見。ご挨拶。

「U先生の所に転院してらしたのよねえ」
「はい。出戻りしてきました」

…で、何があったか察してくれた様子。ちょっと悲しそうな顔をしてから、にっこり。

「また、一緒に頑張りましょう。今日は、来週の月曜日がお休みだから混んじゃって、お待たせしちゃってごめんなさいね」

と。本当にここの看護士さん達は素晴らしいです。


全部終了したのが16:00。
結局、お昼抜きになってしまい、空腹の余りヨロヨロしながら帰宅。
ナチュラルハウスで、カボチャの煮つけ、小松菜と桜海老の煮びたし。東急で秋刀魚の塩焼きを買って帰る。家の冷凍玄米ご飯。わかめとミズナと梅干でお吸い物作って食べる。薬局で健康料理のレシピ本を貰ってきた。本当は自分で色々作りたいのだけど、暑いと料理する気が限りなく削がれる。精々、火を使わない料理?と思って、明日用にキュウリとカブのピクルスを仕込む。

水飲んでも脱水感が消えないので、スポーツドリンク飲んだらちょっとすっきり。大汗かいたらミネラルも補充しないと駄目なのかも。塩タブ買うべきか? 梅干し食べればいいか。

今日もビタミンCブーストして早寝する予定。


乳腺外科:1,970円
神経科:1,400円
薬局:870円


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# by ombres | 2010-09-13 20:26 | 副作用

5年でサヨナラ

カルテは、治療が終了してから保存期間5年。それ以降は破棄しても良い事になっている。「治療が終了」しなくても、最後の診察から5年通院しなければ、大抵の場合、検査結果も治療記録も残っていない。

自分の場合

病院1:最初のマンモ、細胞検査
病院2:細胞検査、MRI、腹部CT、抗がん剤一回目
病院3:抗がん剤二回目以降、抗がん剤後効果測定マンモ、脳MRI,骨シンチ、手術&病理記録、術後治療
病院4:転院してからの治療&検査記録、転移した時のデータ、骨シンチ
病院5(病院4の外部委託検査クリニック):転移のPET/CT、脳MRI
病院6(=病院3):戻ってからのマンモ、CT等

と、分かれているので、先日、L先生が「どれ、ちなみに、最初(抗がん剤前)のマンモでも見てみましょうかねえ」と戯れにデータを引っ張り出そうとしたのだが、病院3であるL病院には存在しない。なぜなら、それは、大昔、病院1で撮影して、しかも病院2に持って行って、両方ともそのまま放置プレイで5年以上経過しちゃったから、おそらく破棄されている。

病院2から3への紹介状はあって、簡単なガンのプロフィールは書かれていたけれど、病院3には、基本的に抗がん剤を一回やった後からのデータしかない。そして、病院4に転院して、もし5年間に一度も病院3に通院していなかったら、病院3でのデータも消えていた。

最初の病院から転院せず、定期的に通院を続ければ、そのままずっとデータは残っている。だから、なるべく最初の病院ですべて済んでしまったほうがラッキー。でも、色々な事情があって転院した場合、5年過ぎそうになった時に、わざわざ以前の病院(しかも、今は通っていない病院)に戻って、「すみません、もうすぐ破棄されそうな治療記録を念のためにください」とかは、普通はしない。今は検査画像はデータでもらえる。転院時に、治療記録や病理記録と併せて貰えるものは全部貰って嫁入りしておくのがベター。

まー最初のデータがあったからって、その後の治療にはあんまり関係ないのかもしれないけど、主治医の先生が変わることもあるだろうし、何かの判断基準の役には立つ事もあるかもしれないので、一応、念のため。

でも、本当は5年間、全然通院もしませんでした。だから、カルテ破棄されちゃいました。でも、もう今後も必要ないから全然困りませんですよ。…というのが一番幸せなのかもと思う。1人でも多くの人が、そんな感じで行けたらいいよね。


今日も暑かったので、洗濯と寝室のワイパーだけして、あとはDVD見て過ごす。以前買って放置してあった『トルーマン・ショウ』。実際の公開時にはカナダで観たんだけど、記憶と細部が違っていた。人の記憶のいい加減さを知る。「コメディ」って聞いたから友達と観に行ったのに、当時全然笑えなかったのは、今観ても同じ。すべてフェイクな虚構の世界のこちら側に心温まるエピソードもちょっとはあるんだけど、何か物悲しい。ゲラゲラ笑えるタイプではないが、とてもよくできた映画。アメリカ人なら、最後「やった!!」って盛り上がるのかしら?日本人の自分には無理。カナダ人も根が暗いので、皆、「うーん…」って感じで盛り下がっていたよ。

明日は通院日。明日も暑そう。

こういう「超暑い」のは、ひと夏に2、3週間だから愛しく感じるのであって(スイカも美味しいし)、こう7月からず~っと暑くて9月になっても暑いのは、異常。

暑くて食欲ないのか、副作用で食欲ないのか、はっきり判らない。しかも、自分が個人的に朦朧としてしまうのか、全国的&普遍的に誰でも暑くて朦朧としてしまうのかどうかも判らない。いい加減に涼しくなって欲しいものです。
5年でサヨナラ_a0162162_192486.jpg

日本より涼しい常夏の島。


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# by ombres | 2010-09-12 19:13 | 検査

獅子の谷

掃除対象となっている寝室のカーテンを洗濯して、今日のお掃除は「洗面所」と決めて、心穏やかに過ごしていたら、部下T君より携帯に、

「いつ頃戻れそうですか?(;_;)」

と泣き事メールが。
会社行こうとするとお腹痛くなったり、口内炎ができちゃったり、近頃、疲れてるんじゃないか?って他人に言われる人々発生らしい。学校行くのイヤな小学生か?

「Sさんも、早く戻ってきてくれないかなあって仰ってます」

…いつ頃戻るも早く戻るも何もさ、まだ休み始めてたった2週間で、しかも、これって溜め込んだ有休消化で、それは労働者としての当然の権利で、それなのに検査や通院でバタバタしていて、私はまだ全然休暇を楽しんでないの。これから、なの。家だってまだきちんと掃除できてなくて、DVDも全然見てないし、テラスの草むしりだって暑いから中途半端だし、積んだゲームもしてないし、保険の整理もしてないし、弁護士さんに遺言も作ってもらってないのに、もー何なのよ、一体?!ゆったり休養しようとしている病人を、「良かったですねえ」とか暖かい気持ちで見守れないワケ?それって、社会人として、どーなのよ?

…と、いつものように怒鳴りつけてやりたい所を、菩薩のような気持ちで堪える。

ガンパワーすごい。発狂ババアをも菩薩に…。


そう。獅子はわが子を千尋の谷に突き落とすと言うよ…。

獅子でもないし、わが子でもないけどさ。

獅子の谷_a0162162_12291861.jpg
でも、ちょっと不憫になったので、ハワイで買ったお土産を箱詰めして、宅急便で会社に送ってあげることにした。

ハワイ、楽しかったよ。面倒くさい病気や日本の事は完全に忘れてました。でもちゃんと、一瞬だけ思い出して、皆にそれぞれ合ったお土産買ってきたんですよ。T君の彼女の分とかまで。


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# by ombres | 2010-09-11 12:29 | 仕事のこと

XCの副作用

XC(ゼローダ&エンドキサン)を始めて丸3日が経過した。
今の時点で副作用は…。

…ない。

元々、鈍いのであんまり感じない。
あと、まだ3日目なので、たぶん薬が体に蓄積されていないため、何も症状がない。終わり。

ACの時も「ダルいな~」「ムカつく?」という印象だったけど、普通に骨髄抑制はあったし、タキソテールは「体が重いな~」とか思っていたらパンパンに浮腫んで象足みたいになってるし、「爪がフカフカ?」と謎に思っていたらポロリと取れちゃうし、地下鉄の階段は息切れしちゃって上れないし、今考えるとそれなりに人並み的な症状はあったのだけど、その頃、転職したばかりで、ハゲや爪取れがバレない事にだけ情熱を注いでいたので、症状自体を真剣に捉えていなかった。だから、余り参考にはならない。

副作用には、「一発副作用」と「蓄積副作用」があるように思う。
「一発副作用」は、入れた途端に感じる物。ある日を堺に突然症状が出る物。キタキタ感とか気持ち悪さとか吐き気。いきなり始まる脱毛。非常に判り易い。「蓄積副作用」は、抗がん剤の蓄積によって体が疲れてきてあちこちに出てくるもの。抗がん剤の種類によって、「一発」と「蓄積」のどちらがメインか異なる感じ。ACやCEは「一発系」がメインで、タキサンやゼローダは「蓄積系」がメインだ。経口エンドキサンは、たぶん「蓄積系」でじわーっと来るのかも。ダブル蓄積系で、後からどんどんきつくなってくるタイプ。実は、「一発」がないので、マイルドに感じるだけ。

健康状態を100とすると、一発副作用は、ある日突然50になっている感じなので判り易い。蓄積副作用は、90、80、70…と徐々にやって来るので、余り自覚のないまま進む。でも、毎日その不自由さに適応しながら生きているので、別段突然困ることはない。タキソテールの最終クールの頃には、もう階段を一気に上れないので、いつもの一本前の電車にして、途中で休み休み、ラッシュを避けながら上る癖が自然とついていた。

人は学習して適応していく動物である。副作用にもそれは同じ。
終わり。


…では、同じ治療法を考えている方に、余り参考にならないので、自分の体とセンシティブに向き合ってみると以下のような変化が現れた。(ただ、副作用というのは、本当に人それぞれで、元々自分の弱い所に出たり、全然関係ない所に出たり、体質によっても差異があるので、100%同じ状態になる事はない。予備知識は必要だが、必要以上に怖がったりする必要はない。)

・関節痛
→これは、ゼローダ始めてからずっと、調子悪いと足首が腫れた。捻挫の一歩手前のような症状。元々足首が緩い性質。

・手足の皮の変化
→ゼローダの手足症候群の一環と思われる。前から。手足の皮がボロボロになり、薄くなる。足の裏の皮が薄くなり、長距離歩くと痛くなる。水泡やマメができる。指紋がなくなって怪しまれる。(アメリカ入国審査、注意)

・色素沈着
→ゼローダの副作用の一つ。手足の第一関節から上がどす黒く色素沈着。そばかす、しみのような物が手足にできる。ついでに顔にも色素沈着(これは、単なる老化か?)

・食欲不振
→お腹がグーグー鳴っているのに、満腹感が漂う。食べなくても平気。食べ始めたら食べられる。脅威の胃&食欲の持ち主であってもこの有様なので、普通の方は食欲減退や吐き気に襲われるかもと思う。

・味覚異常
→舌が真っ白に。微妙にピリピリする。しゃぶしゃぶの牛肉に薬の臭いを感じたり、普段は感じない水道水のカルキ臭を感じたり、妙な事に敏感になる。逆に鈍感になる可能性もある。

・唾液分泌が少ない
→口が渇いている感じがする。

・倦怠感
→暑いので単に疲れているのかも。

・ちょっと抜け毛が多い
→秋だからかも。

・今後、骨髄抑制がおそらく来るので、それに伴い抵抗力の低下、貧血などが予想される。


で、まあ、今日は朝食後、おうちコープで野菜受け取って、だらだらしてランチはサラダ。

「…うう、食欲ないかも。もしかして、副作用?」

と思いつつしっかり食べて、午後から漢方内科クリニックに出かける。風にはちょっと秋を感じるが、日差しは強い。暑い。今日の予定は、杉並のクリニックで先生とお喋りして渋谷の漢方薬局に立ち寄りした後、横浜の皮膚科併設のフェイシャル。いつもはそれに地元で整体もプラスしているのだが、何たってガン患者で病人だし、疲れそうなので止めとく。

どうやら風邪は完全制圧。ちょっと咳出るけど、収束模様。でも、子供や妊婦さんにうつすと悪いと思ったので、マスク。この暑いのにマスクした女。日傘にマスク、サングラス。怪しさ100倍。しかも、マスクによって呼吸が妨げられ、暑くて参った。顔全体が蒸れる。しかし、クリニックでも皮膚科でも、ゲホンゴホン咳をした子供達がマスクもせずに走り回っていたので、マスク、自分を守るために結果オーライ感が漂う。

渋谷の薬局に立ち寄って、ノロノロ歩いていると、109の前、ハチ公の側の信号の手前で、外国人が多数、記念撮影。ほんと、最近、あちこちで外人さん増えたねーと思いつつ、空腹感に苛まれる。その後、フェイシャルの終る予定が7:30。それまで待ったら飢え死にしそうだったので、横浜に戻ってまた自然食ビュッフェでガッツリ食べる。立ち寄ったダイソーでは、今度はインドネシア語が聞こえた。

日本も、移民国・カナダっぽくなってきた秋の夕暮れ…。(まだ暑いけど)


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# by ombres | 2010-09-10 22:22 | 副作用